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【讲座回顾】“玻璃人”也需要被看见：2026皖汇爱聚·联动共生交流会聚焦血友病身心同治2026年4月12日上午，第38个“世界血友病日”到来之际，史密茨心理受邀参加由潜山市汇爱罕见病助残关爱中心主办、合肥市包河区上善关爱中心协办的 “皖汇爱聚·联动共生”2026 年安徽省 4·17 世界血友病日创新赋能交流会。本次大会汇聚了省内血液病医学专家、心理健康学者及公益组织代表，围绕血友病患者的医学干预、康复管理与心理支持三大维度展开深入研讨，旨在推动“身心同治”的全方位关怀模式落地。
此次活动特别邀请了史密茨心理专家陈静老师作主题分享，陈静老师从当前青少年心理健康问题的普遍性出发，指出血友病患儿作为特殊群体，面临着比普通青少年更为复杂的心理压力。 “血友病孩子不仅要承受身体的病痛，还要面对因反复住院、缺课、行动受限带来的社交孤立、学业滞后和自我价值感降低。”陈静老师在讲座中强调，许多患儿长期处于焦虑和低自尊状态，却往往被家长和医生忽视。“我们关注凝血因子的数值，也要关注孩子的眼神是否还有光。” 她呼吁，家庭和社会应当主动照顾血友病患者的情绪需求，学会识别他们隐藏的恐惧与无助，通过陪伴、倾听和正向引导，帮助他们建立心理韧性。陈静老师的发言引发了现场强烈共鸣，多位家长在会后表示“第一次有人这么懂我们的孩子”。
（国家二级心理咨询师陈静） 在专业科普环节，业界权威专家对血友病进行了系统讲解。血友病是一种遗传性出血性疾病，由于凝血因子缺乏，患者凝血功能异常，轻微磕碰就可能引发长时间出血。临床上以血友病A（缺乏因子Ⅷ）和血友病B（缺乏因子Ⅸ）最为常见。
本次交流会为患者家庭带来了科学的指导，也为社会传递了一个温暖的信号：罕见病不罕见，每一份痛苦都值得被看见，每一颗心灵都值得被善待。 ·写在最后· 史密茨心理始终以"用专业传递温度，以行动播种希望"为使命灯塔，未来将持续构建立体化服务体系：从云端科普到社区心坊，从个体咨询到团体疗愈，打破知识壁垒，让心理关怀穿透每个需要被照亮的角落。愿每份温暖都成为破茧成蝶的勇气，每次共鸣都化作向阳生长的力量。让我们携手同行，在心灵成长的道路上互为星辰，共同勾勒充满人性温度的生命图景。 悦人、悦己、悦未来 史密茨心理 编辑：Tiya 审核：郭静 |
